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Lyme Santé Vérité


Site d'information sur la maladie de Lyme dans sa forme chronique (Borréliose chronique persistante et co-infections) 

Ciel

 Introduction


Ce site a pour but de donner l'information nécessaire pour que des personnes souffrant, parfois sans le savoir, de cette maladie infectieuse dans sa forme chronique puissent enfin obtenir un diagnostic, comprendre le mal qui les afflige et se soigner.

 

En le lisant, vous comprendrez qu'un ensemble de symptômes et troubles disparates en apparence peuvent mener à une seule cause qui doit impérativement être identifiée et traitée pour un retour à la santé. De même vous découvrirez que certains diagnostics (arthrite, fibromyalgie, fatigue chronique, sclérose en plaque, Parkinson, troubles psychiques, …) peuvent cacher, dans certains cas, une maladie identifiable et qui peut être soignée. Quel espoir nouveau !


Il faut savoir que la maladie de Lyme chronique souffre d'un déni affligeant dans les milieux médicaux et les milieux chargés de la santé publique. En raison de ce déni, la maladie de Lyme dans sa forme chronique est encore très mal identifiée, mal diagnostiquée et trop souvent mal soignée.


Pour une personne qui souffre depuis des années, le diagnostic aussi troublant puisse-t-il être est un soulagement car il ouvre la voie pour des soins adaptés, ciblant la cause du mal. Très souvent les personnes en souffrance vont de médecins en thérapeutes depuis des années, à la recherche du mal qui les ronge et détruit peu à peu leur vie. Sans parler de celles qui se retrouvent invalides, ou traitées en psychiatrie et assommées de médicaments, et des enfants classés "autistes" alors qu'ils souffrent en fait d'une infection qui touche le cerveau.


Si vous avez déjà reçu le diagnostic de la borréliose de Lyme chronique, ce site vous aidera à comprendre la maladie et ce qu'il se passe dans votre corps, et comprendre comment lutter contre l'infection et se soigner. Vous pourrez aussi faire lire ce site à votre entourage pour les aider à mieux vous comprendre.


Si vous n'êtes pas vous-même atteint, il est probable qu'après avoir parcouru le site, vous pensiez à une ou plusieurs personnes de votre entourage qui pourraient être concernées. Soyez remerciés par avance du temps que vous voudrez bien prendre pour lire et relayer l'information autour de vous, à des personnes susceptibles d'avoir cette infection (au vu de leurs symptômes). 


Il est en effet important de faire connaître cette maladie infectieuse, et d'être attentifs aux personnes qui nous entourent qui semblent accumuler les soucis de santé et qui pourraient être concernées. Pour plus de précisions sur les symptômes, cliquer ici.


N'hésitez pas à en parler autour de vous. Sachez que la maladie de Lyme apporte beaucoup de confusion et de fatigue mentale, et la personne souffrante peut avoir du mal à "percuter", ou encore être effrayée. Il faudra peut-être l'aider, bien expliquer, et pourquoi pas l'accompagner chez le médecin. Une occasion d'agir avec cœur et humanité ce dont tout le monde a bien besoin.

 

Ce site a été créé pour :

  •   informer et soutenir les malades

  •   informer les familles et amis qui ont parfois du mal à croire à la réalité de cette infection (puisque non reconnue dans sa forme chronique par les autorités de santé et par la plupart des médecins)

  •   informer la population à propos de ce risque sanitaire et de l'épidémie galopante.

Rappelons ici que le Pr Christian Perronne (chef du service des maladies infectieuses à Garches) demande depuis plusieurs années que la maladie de Lyme chronique soit reconnue et étudiée. Voir le documentaire "Lyme la grande imitatrice" ci-dessous, ainsi que le compte rendu de la conférence lors du WWLP 2014 par France Lyme, plus bas.

  •   et pourquoi pas, pour informer les médecins qui souhaitent mieux comprendre la maladie mais aussi ce que vivent les personnes atteintes.

 

Pour participer activement à la levée du déni médical de cette maladie :


SIGNER LA PETITION :    Malades de la borréliose de Lyme en colère : Stop au mépris !

Ecouter une présentation des actions de l'association Lyme sans Frontières

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Lire l'article publié sur "maveritesur.com" - voir la vidéo de Lyme sans Frontières

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Vous pouvez aussi écrire aux députés et sénateurs qui se sont exprimés sur le sujet de la maladie de Lyme  

  (cliquer puis voir la rubrique après les articles)


Sondage : "Votre vécu de la maladie de Lyme" - par l'association FRANCE LYME : CLIQUER ICI 

Le sondage est maintenant clôturé, nous attendons la publication des résultats

Lire la présentation de la maladie par France Lyme auprès du Haut Conseil de la Santé Publique


Adhérer à Lyme sans Frontières    -    Adhérer à France Lyme




Ce site est un site personnel et n'engage que son auteur


Il n'a aucune prétention scientifique ou officielle.


Il a été réalisé par une personne atteinte de la maladie de Lyme depuis de nombreuses années sans le savoir, avec tout ce que cela implique de souffrance et de désarroi. Après un long parcours de médecin en médecin, j'ai obtenu des informations grâce à une amie atteinte elle-même de cette maladie. A partir de là, tout s'est déclenché pour trouver le bon laboratoire, les bons médecins... et surtout les soins adaptés. A mon tour, je souhaite aider les personnes qui souffriraient de cette maladie.



Important : Les informations transmises sur ce site évoluent au fil des découvertes. Les chercheurs sont loin d'avoir tout compris de cette maladie complexe et les vérités d'aujourd'hui changeront peut-être demain à la lumière de nouvelles découvertes. Le phénomène toxique et inflammatoire des stades tardifs de la borréliose doit encore être investigué.



Il y a de nombreux liens insérés dans les textes, n'hésitez pas à cliquer dès que vous voyez un lien  (apparition d'une petite main pour cliquer) afin de profiter de l'ensemble des informations disponibles.     

 

Voici une liste de sites et de forums Internet où vous trouverez des informations, mais aussi de l'aide et un soutien.



   SITES :  

 

LYME SANS FRONTIERES      FRANCE LYME       <<< vous pouvez adhérer à ces deux associations

SOS LYME         RESEAU BORRELIOSE      BELGIUM LYME

TIQUATAC        MALADIE-A-TIQUES         ZOONOSE

LYME INFO     Si vous lisez l'anglais, cliquer sur "anglais" tout en haut à gauche, vous aurez accès à beaucoup plus d'articles.

CHRONIMED   vous trouverez plusieurs articles sur la maladie de Lyme, et divers articles intéressants

LE FIL D'ARIANE  site sur l'autisme, page sur la maladie de Lyme

 

Côté USA : il y a des centaines de sites, forums, etc... Voici quelques liens :

Better Health Guy                             Beat Lyme Disease                            Neuro-Lyme    

Ladder Bridges                                 Karen J.Rose                                     Infectiously optimistic

Lyme Disease.org                             Lymenet.org                                     Lyme Disease Research Database  

Canada : CanLyme                           Dr Rebecca Risk                           


Vous ne parlez pas anglais ? Copier l'adresse du site (clic droit sur le lien du site puis "copier l'adresse du lien") puis aller sur la page de Google traduction, puis insérer (coller) le lien du site dans la case de gauche. Indiquer la langue source : anglais, et la langue cible : français, puis cliquer sur le lien dans la case de droite. La traduction obtenue reste approximative, mais dans la plupart des cas compréhensible. nb : ce système ne fonctionne pas pour tous les sites,il faut parfois copier-coller le texte uniquement.



  FORUMS - GROUPE D'ECHANGE - BLOGS :  


FORUM RANCE LYME : forum d'échange sur la maladie de Lyme

FORUM MELODIE (intoxication aux métaux lourds et pathologies associées, Lyme, etc)   

BLOG SUR LA MALADIE DE LYME - Droopyyoupi (Annie)    

---> son témoignage sur maverite.com - article journal régional


Le groupe ENTRAIDE MALADIE DE LYME, créé en février 2012 a été fermé en mai 2013 (env. 350 membres) :
Ce groupe; au service des personnes malades pendant plus d'un an, a permis de créer une belle fraternité de partage et surtout un soutien et accompagnement sur le chemin de guérison.
Vous pouvez me contacter par mail si vous êtes un ancien membre du groupe et que vous souhaitez rester en contact.



 ARTICLES A LIRE : 


>>>    TOUS LES ARTICLES A LIRE PUBLIES EN 2011-2012-2013 ainsi que les questions posées au gouvernement par les députés et sénateurs sont ici


2014 :

Maladie de Lyme : seize ans de souffrances - témoignage sur le Républicain Lorrain d'une personne longtemps soignée à tord pour une sclérose en plaque (article en ligne payant, sinon acheter le journal)   

Maladie de Lyme sous diagnostiquée + transmission par voie sexuelle, article Top Santé      

Procès laboratoire Schaller : nouveau renvoi          

Lyme en progression au Québec - "On soigne les chats et les chiens mieux que nous"               

Encéphalites et borréliose de Lyme en Suisse 

Lyme sans Frontières réagit à l'émission télé belge sur la maladie de Lyme    

Le déni coupable de la maladie de Lyme : "Lettre à Madame Marisol Touraine, Ministre des Affaires Sociales et de la Santé"  - Diffusion de cette lettre sur "Le Plus" du Nouvel Observateur

Lyme and associated tick-borne diseases : global challenges in the context of a public health threat - Pr Perronne


        <<< nouveau

Actualités

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2012

Suite à la visite de l'association Lyme Sans Frontières auprès du Ministère de la Santé le 3 septembre 2012 (cliquer ici pour plus d'info), une commission chargée de faire la lumière sur la réalité de la situation relative à la Borréliose de Lyme et les Maladies Vectorielles à Tiques en France a maintenant été constituée sur ordre du Ministère, et débutera ses consultations/enquêtes à la fin du mois de novembre. L'association LSF sera auditée à ce titre, de même que l'association France Lyme.


Extrait d'une réponse du gouvernement aux questions posées en Assemblée Nationale :

"Ainsi, la Ministre des affaires sociales et de la santé a récemment saisi le Haut conseil de la santé publique (HCSP) pour qu'il mette à jour, sur des éléments scientifiques et des preuves, des recommandations applicables aux méthodes diagnostiques de cette maladie. Par ailleurs, le Centre National d'Expertise sur les Vecteurs (CNEV) vient d'être chargé de faire des propositions sur la pertinence de mesures spécifiques de lutte anti vectorielle contre cette maladie."


2013

- Janvier 2013 : Une avancée spectaculaire en Virginie (USA) : le Sénateur Black a fait accepter le fait que les tests sérodiagnostics actuels de la Borréliose de Lyme ne sont pas fiables : article - vidéo               

- Mai 2013 : Worldwide Lyme Portest - le 11 mai 2013 à Lyon (et dans le monde entier)

Le procès V.Schaller / B.Christophe est reportée au 24 septembre 2013

- Juin 2013 à Strasbourg : Journées Internationales D’Information sur les Maladies Vectorielles à Tiques   

- Juin 2013 : La maladie de Lyme au journal de 20h sur France 2 :         

Il a été question de la maladie de Lyme aux USA. C'est un début, et c'est déjà bien : on dit clairement que la maladie peut rester non détectée pendant des années. On parle aussi de "proportions alarmantes" quant au nombre de personnes infectées aux USA. Article à lire qui complète le reportage.
- Août 2013 - aux USA : Enfin, les CDC (Centers for Disease Control and Prevention) publient des chiffres plus proches de la réalité : Le nombre de personnes infectées par la maladie de Lyme aux Etats-Unis serait de 300.000 nouveaux cas par an, soit 10 fois plus que les chiffres publiés jusqu'ici.        
 - Septembre 2013
- Suisse : émission de télévision "36.9°" sur RTS1 sur la maladie de Lyme 
- France : Récapitulatif de l'affaire du laboratoire Schaller et reprise du procès -  L'audience est de nouveau reportée au 25 mars 2014. L'article nous donne des nouvelles de la commission ministérielle :
"Le temps permettra aussi de « tirer les conclusions de la commission ministérielle » actuellement en cours au sujet de la maladie de Lyme, intitulée « État des connaissances sur l’épidémiologie, le diagnostic et le traitement de la borréliose de Lyme », présidée par le professeur Patrick Zylbermann, dont le rapport sera rendu au mois de décembre. Les premiers échos semblent indiquer une prise de conscience des problèmes liés au protocole de diagnostic de la maladie de Lyme en France, confie Judith Albertat, présidente de l’association Lyme Sans Frontières."
- une délégation de l'association "Lyme Sans Frontières" est reçue au Ministère de la Santé (avec le Dr Richard Horowitz, voir page "la maladie" pour plus d'info sur ce médecin).     
- JT 13h sur TF1 : 2mn sur la maladie de Lyme. "En Allemagne 1 million de cas détectés, en France seulement 25 000 cas..." 
- Novembre 2013 : L'association France-Lyme propose une émission de radio sur RCF61 sur la maladie de Lyme, avec une interview du Dr Richard Horowitz     
2014
mars 2014 : Lyme sans Frontières est reçu par le Ministère de la Santé - lire le compte rendu     
Mai 2014 : Reportage diffusé sur France 5 "Quand les tiques attaquent"
Worldwide Lyme Protest :                                            
voir le dossier de France Lyme : "Maladie de Lyme, une affaire poli-tique"               
Juin 2014 : Lyme sans Frontières organise les Journées d'information sur les maladies vectorielles à tiques. Avec une journée réservée aux médecins (avec le Dr Horowitz).
Août 2014 : Résolution Européenne relative à la maladie de Lyme (texte adopté à l'Assemblée Nationale)

 Dossiers à consulter

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Retrouvez tous les documents réunis dans les dossiers en ligne :


DOSSIER LYME - DOSSIER POUR LES MEDECINS - DOCUMENTS SCIENTIFIQUES - DOSSIER SOINS

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Site créé en septembre 2011 - DERNIÈRE MISE A JOUR : 22 août 2014

 


Mise à jour des protocoles de traitements  : juillet 2014


mises à jour décembre 2013 - mises à jour janvier 2014 - mises à jour fév-mars 2014  - mises à jour avril 2014 - mises à jour juin 2014

- voir "Actualités" sur cette page (20-08-2014)

- nouvelle clinique Lyme en République Tchèque, page "la maladie" (22-08-2014)



Contact : Marie-Pierre - Mail : lymesanteverite [arobase] yahoo.fr      (sans espace) 


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Un grand merci à SiteW qui m'a permis de construire ce site gratuitement, et sans aucune publicité (c'est rare !).

ne fonctionnent pas....(documents scientifiques et lectures conseillées) : recherche de l'origine du problèmen en cours !