Lyme Santé Vérité

Site d'information sur la maladie de Lyme dans sa forme chronique (borréliose et co-infections)

Ce site a pour but de donner l'information nécessaire pour que des personnes souffrant, parfois sans le savoir, de cette maladie infectieuse dans sa forme chronique, puissent enfin obtenir un diagnostic, comprendre le mal qui les afflige et se soigner.

 

 

En le lisant, vous comprendrez qu'un ensemble de symptômes et troubles disparates en apparence peuvent mener à une cause qui doit impérativement être identifiée et traitée pour un retour à la santé. De même vous découvrirez que certains diagnostics (arthrite, fibromyalgie, fatigue chronique, sclérose en plaque, Parkinson, troubles psychiques, …) peuvent cacher, dans certains cas, une maladie identifiable et qui peut être soignée.

 

Il faut savoir que la maladie de Lyme dans sa forme chronique, ainsi que le syndrome post-infectieux, souffre d'un déni affligeant dans les milieux médicaux et les milieux chargés de la santé publique. En raison de ce déni, la maladie de Lyme dans sa forme chronique est encore très mal identifiée, mal diagnostiquée et très mal soignée.

 

Pour une personne qui souffre depuis des années, le diagnostic aussi troublant puisse-t-il être est un soulagement car il ouvre la voie pour des soins adaptés, ciblant la cause du mal et toutes ses conséquences. Très souvent les personnes en souffrance vont de médecins en thérapeutes depuis des années, à la recherche du mal qui les ronge et détruit peu à peu leur vie. Sans parler de celles qui se retrouvent invalides, ou traitées en psychiatrie et assommées de médicaments, et des enfants considérés avec un retard mental ou souffrant de troubles autistiques alors qu'ils souffrent en fait d'une infection qui touche le cerveau.

 

Si vous avez déjà reçu le diagnostic de la borréliose de Lyme chronique, ce site vous permettra de mieux comprendre la maladie, ce qu'il se passe dans votre corps, et vous aidera à comprendre comment se soigner. Vous pourrez aussi faire lire ce site à votre entourage pour les aider à mieux vous comprendre.

 

 Présentation générale de la maladie de Lyme

 

La "maladie de Lyme" est une maladie infectieuse bactérienne classée parmi les "borrélioses" parce qu'induite par des bactéries du type "Borrelia", qui elles-mêmes font partie de la famille des "spirochètes" (de forme spiralée). Cependant nous observons que la maladie est bien plus complexe, faite de plusieurs co-infections, accompagnées d'une immuno-déficience ou d'un déséquilibre du système immunitaire. Elle évolue sur plusieurs années ou décennies et peut affecter divers organes et divers systèmes.

Le vecteur de la maladie le plus connu est la morsure de tique. Mais les spécialistes de la Borréliose pensent que ce n'est probablement pas le seul mode de transmission (voir plus bas). Il est important de noter que : toutes les tiques ne sont pas elles-mêmes porteuses de la bactérie, toutes les morsures de tiques ne transmettent donc pas la bactérie, et même en cas d'infection, si celle-ci est traitée rapidement et convenablement elle ne donnera pas naissance à la maladie dans sa forme chronique. Voici une vidéo explicative : Morsure de tique et borreliose.


Il existe une trentaine d'espèces de Borrélies découvertes à ce jour, dont 5 sont des pathogènes avérés pour l'humain. Il est très probable qu'un nombre significatif d'espèces et souches de borrélies n'aient pas encore été découvertes ou identifiées puisque des espèces nouvelles sont régulièrement découvertes (en 2001 en Chine, en 2009 aux USA). Selon l'espèce et la souche de borrélie en cause, les symptômes peuvent être très différents.

Dans 75% des cas, ce sont les nympes de tiques qui transmettent la borréliose, contre 25% pour la femelle adulte (Dr Hopf-Seidel).

Voir les tailles réelles.

Il est très important de différencier la borréliose en phase aiguë (celle qui se manifeste, juste après une morsure de tique,  par un érythème migrant et des symptômes proches de ceux de la grippe), de la borréliose chronique. La borréliose chronique prends des formes différentes, principalement en raison de son effet inhibiteur du système immunitaire, et de l'inflammation chronique qu'elle provoque. L’infection est non seulement libre d'avancer, mais elle ouvre grand la porte à tous les autres pathogènes : bactéries, virus et parasites. La Borrelia agit de concert avec ces autres pathogènes, soit transmis lors de la morsure de tique, ou venant s'ajouter par la suite . On parle alors de co-infections.

Les borrélies existent depuis bien longtemps (voir Ötzi), et le groupe des spirochètes a été découvert il y a plus d'un siècle. Cependant la borréliose a pris des formes nouvelles depuis les années 70. On parle de "borréliose de Lyme" en référence à la ville de Lyme (Connecticut, USA) où une épidémie d'arthrite rhumatoïde juvénile est survenue en 1975, liée à la bactérie. En 1981, la bactérie a été clairement identifiée dans le tube digestif d'une tique, par le Dr Willy Burgdorfer.

 

Le Dr Burgdorfer a déclaré qu'il considérait la bactérie borrelia comme particulièrement virulente. Ces bactéries produisent des toxines qui ont des effets pervers et dévastateurs sur l'organisme.

Bactérie Borrelia Burgdorferi

Les borrélies disposent de divers moyens pour échapper au système immunitaire de leur hôte. Elles ont des capacités motrices exceptionnelles (elles se déplacent plus vite que les globules blancs), peuvent muter rapidement dans des formes qui échappent aux système immunitaire et aux antibiotiques, et se cacher dans les biofilms. Elles peuvent prendre des formes asymptomatiques et se développer de nouveau de façon très agressive après une phase d'apparente guérison qui n'est qu'une rémission. Et bien d'autres subtilités plus complexes au niveau des mutations de leurs protéines de surface, véritable carte d'identité d'une bactérie. On peut dire que d'une certaine façon, les borrélies circulent avec de "faux papiers" et se jouent ainsi du système immunitaire humain.

 

Il faut noter que la bactérie peut pénétrer tous les tissus et organes du corps, mais aussi les articulations et les os. Elle peut affecter tous les systèmes, dont le système nerveux central (on parle alors de neuroborréliose). La bactérie ainsi que les toxines qu'elle produit peuvent passer la barrière hémato-encéphalique qui sépare le sang du liquide dans lequel baigne le cerveau et qui sert normalement à protéger le cerveau des agents pathogènes ou toxiques.

 

Borrelia burgdorferi inside neurone

 

Les patients semblent tous réagir différemment, avec une réponse immunitaire plus ou moins importante. Certains patients voient leur immunité s'effondrer, d'autres développent une immunité cellulaire sur-stimulée ou hyper-activée, provoquant une cascade auto-immune pouvant évoluer jusqu'aux maladies auto-immunes invalidantes. De façon générale, la borréliose chronique peut évoluer vers des problèmes articulaires, dermatologiques, cardiaques et neurologiques pouvant être invalidants et difficiles à traiter. C'est une attaque de l'organisme dans sa globalité, qui provoque une dégradation et une souffrance pouvant prendre des formes extrêmes

 

En résumé :

 Maladie de Lyme

•   La maladie de Lyme est une maladie infectieuse complexe qui peut atteindre divers organes et divers systèmes, y compris le système nerveux et le cerveau.

•   Elle évolue sur plusieurs années ou décennies et peut présenter des phases asymptomatiques ("dormantes").

•   Les foyers d'infection peuvent se déplacer dans le temps, d'un organe à l'autre.

•   Elle peut prendre la forme aiguë et/ou chronique et peut conduire à des handicaps physiques et mentaux.

•   Elle agit de concert avec d'autres pathogènes (bactéries, protozoaires, virus, parasites, levures...).

 

Bien que les symptômes de la borréliose de Lyme soient aussi nombreux que variés, on peut observer trois grandes catégories de borrélioses (qui peuvent se superposer, apparaître et disparaître au fil du temps) :

 

•  atteinte majoritaire des articulations, cartilages, muscles = Lyme arthritique (aussi appelée "Arthrite de Lyme" qui est une arthrite septique)

•  atteinte majoritaire du système nerveux central = Neuroborreliose (parfois appelée "Neuro-lyme")

• atteinte majoritaire de la peau et des muqueuses, y compris les muqueuses internes comme la muqueuse intestinale. L'atteinte de la peau peut provoquer l'Acrodermatite Chronique Atrophiante (ACA)

 

D'après les études récentes, le nombre de cas explose dans le monde et les spécialistes parlent maintenant de pandémie. Il semble que la bactérie se transmette non seulement par morsure de tique, mais aussi par piqûres d'autres insectes. Voir par exemple : Découverte de Borrelia dans des moustiques  (article en anglais).

 

VOIES DE TRANSMISSION

 

La bactérie passant par le sang est très probablement transmissible de la mère à l'enfant in utéro via le placenta, et pourrait être transmissible lors de transfusion sanguine ou don d'organe. Il existe aussi des présomptions concernant la transmission par voie sexuelle. Il n'y a eu quasiment aucune étude sur le sujet, mais un article paru en janvier 2014 parle d'une étude qui malheureusement semble confirmer cette possibilité. Voir cet article en français, et cet autre article. Notez qu'il est prouvé que la co-infection Babésia (famille du paludisme) se transmet par les transfusions de sang, et in utéro (voie fœtale).

Il n'est pas exclu que nous découvrions encore d'autres agents pathogènes transmis par les tiques,

d'autres modalités de transmission, d'autres formes que pourrait prendre la maladie.

Devant le tableau multi-infectieux et complexe que présente les malades

nous parlons maintenant de SYNDROME INFECTIEUX MULTI-SYSTÉMIQUE.

 

Nous pouvons dire que le terme "Maladie de Lyme" désigne maintenant non seulement la borréliose

mais plus généralement les différentes co-infections (transmises par les tiques ou autres),

et ce "syndrome infectieux multi-systémique" qui englobe toutes les co-infections

déjà découvertes ou à découvrir.

 

LA SPÉCIFICITÉ DE LA MALADIE DANS SA FORME CHRONIQUE EST QU'ELLE EST A L'ORIGINE DE NOMBREUSES MALADIES OU DÉRÈGLEMENTS QU'ELLE PROVOQUE OU "IMITE" COMME :

 

"Syndrome de fatigue chronique"(SFC) Fibromyalgie Sclérose en plaque (SEP)
Polyarthrite rhumatoïde Maladie de Parkinson Autisme
Sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot, aussi appelée maladie de Lou Gehrig)
Spondylarthrite ankylosante Maladie d'Alzheimer
 Paralysie supranucléaire progressive (PSP) Polyneuropathie Lupus
Troubles bi-polaires  Troubles schizophréniques    

Troubles neurologiques 

Dérèglements de la thyroïde - dont Hashimoto
Dérèglements hormonaux
etc...
Acrodermatite Chronique Atrophiante (ACA) qui est une forme reconnue de la maladie de Lyme   Cliquer sur les liens et voir ci-dessous pour plus de précisions

 

De très nombreuses personnes diagnostiquées "fibromyalgie" souffrent en fait d'une borréliose chronique (et co-infections) non détectée, le plus souvent conjointe à une intoxication aux métaux lourds. Des facteurs génétiques peuvent rentrer en ligne de compte comme "facteur prédisposant" mais cela n'empêche pas la réalité de l'infection et des troubles qu'elle provoque, prenant des formes très variées justement en fonction du terrain et de la génétique.

 

  • A propos de la Sclérose en plaque : lire cet article (en anglais) - Voir cette vidéo à 14mn12 (Rickettsie = bactérie possiblement transmise par les tiques, seule ou en co-infection de borrélia) 

 

  • A propos de Alzheimer, Parkinson, SEP et autres maladies dégénératives :   voir cette vidéo 

 

Alzheimer/Borrelia  - divers articles sur le lien Alzheimer-Lyme

 

 

 

 

         lien maladies-bactéries    

 

 

 

Tableau extrait de : cette page 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

     QUELQUES LIENS POUR MIEUX COMPRENDRE LA MALADIE    

 

10 points clés pour comprendre et combattre la maladie de Lyme dans sa forme chronique

Site Zoonose : voir surtout le chapitre "Les borrélies peuvent déjouer le dispositif immunitaire"
Borréliose de Lyme, l'inquiétude d'un prix Nobel de Médecine 

Les formes tardives de la maladie de Lyme, Dr Catherine Freydt, sous la direction scientifique du Pr Christian Perronne
Maladie de Lyme sur Wikipédia (très complet)
Présentation de la maladie de Lyme chronique par le Dr Hopf-Seidel à Strasbourg en juin 2013   

Dossier du site "Santé Vivante"

 Le déni médical et politique

 

En France, pendant des années a régné un déni total face à cette maladie dans sa forme chronique. Déni mondial (avec omerta totale de l'OMS), auquel s'ajoute un déni  typique "à la française", comme pour le nuage de Tchernobyl.

 

Elle est mieux connue, mieux diagnostiquée et mieux traitée en Allemagne où les médecins sont libres de développer leur propre approche de soin (ils ne sont pas surveillés par un "ordre des médecins" qui reste, rappelons-le, une exception française). Aux USA la maladie a longtemps été niée, et les protocoles de détection et de soins imposés par l'IDSA (Infectious Diseases Society of America) étaient totalement obsolètes. Pourtant, deux anciens membres fondateurs de l'IDSA (Dr Waisbren et Dr Burrascano) dénonçaient depuis longtemps ces directives et confirmaient la réalité de la forme chronique de la maladie qui demande une approche de soin différente. Le situation a récemment évoluée aux USA (reconnaissance de la forme chronique de la maladie - déc. 2016). Mais la France qui s'est calquée sur les directives de l'IDSA, est restée jusqu'ici figée sur ses positions de façon irrationnelle. Les députés et sénateurs ont pourtant interpelé les gouvernements à de très nombreuses reprises depuis 2004, ainsi que les associations. 

 

Il faut savoir que depuis janvier 2012, le déni médical des autorités françaises s'était transformé en véritable répression contre les chercheurs, les biologistes et les médecins qui tentent d'alerter les services de santé au sujet des maladies transmises par les tiques et apporter une aide aux malades.

 

Cependant, grâce au travail incessant mené depuis des années par certains infectiologues, médecins et biologistes, et les malades réunis en associations, soutenus depuis le printemps 2016 par la presse, les radios et la télévisions qui se font enfin le relais des voix qui s'élèvent pour dénoncer ce scandale sanitaire, une brèche s'est ouverte et le gouvernement a accepté de mener une première action (période électorale oblige) : un "plan d'action national" a été lancé. Cependant ni ce plan d'action, ni les nouvelles directives de la Haute Autorité de Santé publiées des années plus tard n'ont amené de véritables changements concrets pour le diagnostic, la prise en charge, et la reconnaissance des personnes atteintes. Encore moins pour les traitements.

 

1/ La maladie est mal diagnostiquée

 

Les médecins connaissent fort mal cette maladie dans sa forme chronique. Ils ont en tête que la maladie de Lyme est rare et débute obligatoirement par un érythème migrant. C'est donc la dernière chose à laquelle ils penseront en cas de problèmes de santé chroniques... s'ils y pensent ! Pourtant, les chiffres prouvent que le nombre de cas explose littéralement. La plupart du temps, les patients reçoivent des diagnostics erronés. 

 

Par ailleurs, les noms donnés à certains syndromes invalidants dont les chercheurs n'ont pas trouvé l'origine sont maintenant utilisés comme des noms de maladie. Tout le monde oublie que ce ne sont que des symptômes dont on ignore la cause ! C'est le cas pour la fibromyalgie : plus personne ne s'occupe de rechercher et traiter la cause, qui dans bien des cas est une borréliose ou une infection froide. A propos de la fibromyalgie, lire ceci.

 

2/ Les analyses de sang (sérologies) ne sont pas fiables    

 

 

Un autre problème préoccupant est que les laboratoires français (suivant les directives des autorités de santé) ne pratiquent pas les tests permettant de déceler au mieux la borréliose. Ils ne font que le test classique qui détecte, au mieux, la borréliose en phase aiguë, avec infection récente provoquant une hausse importante des anticorps au bout de 4 à 6 semaines environ (tests "ELISA" ou équivalent ELFA, CLIA,...). Il existe un test de dépistage plus performant en ce qui concerne la borréliose chronique, selon la méthode "Western Blot" (l'un des meilleurs tests à ce jour serait celui de la marque "All-Diag" ou "Mikrogen"). Ce test est prescrit en 2e intention, uniquement si le premier test est positif. Il s'agit d'un test automatisé, dont la fiabilité est là aussi loin d'être parfaite, mais il est déjà beaucoup plus sensible et plus précis. Un laboratoire français formé aux techniques allemandes de dépistage a utilisé ce test avec une méthode de lecture plus poussée au microscope. Aussi incroyable que cela puisse paraître, ce laboratoire a subit les foudres des référents nationaux de la Borréliose qui ont réussi à faire interdire cette méthode plus poussée (donc plus fiable) de dépistage et à faire fermer le laboratoire ! Voir la page "Presse",  les articles de 2012, pour plus d'infos à ce sujet.

Il existe aussi une polémique sur les seuils de positivité qui diffèrent d'un pays à l'autre. Le même problème existe pour le Sida, une sérologie identique sera considérée comme "positive" dans certains pays et "négative" dans d'autres, uniquement pour des questions de "seuils".

 

La sérologie n'est pas 100% fiable mais elle doit cependant être réalisée. Encore faut-il trouver un médecin traitant qui accepte de faire une prescription pour une sérologie Lyme. Il y a de nombreux témoignages de personnes qui n'ont reçu que moquerie et sarcasmes (ou au mieux une forte réticence) lorsqu'elles ont demandé à leur médecin une sérologie pour la maladie de Lyme. Cependant, même une fois la prescription en main rien n'est gagné, puisque le test effectué en laboratoire classique sera l'ELISA, tout à fait insuffisant. Voir page  Que faire ? pour savoir comment procéder pour les tests.

 

Pour bien comprendre ce problème des analyses qui, pour Lyme, est crucial et central, il est bon de se reporter aux directives du Dr Burrascano (cliquer sur le lien et voir les éléments surlignés pages 3, 4 et 6) grand spécialiste de la maladie de Lyme aux USA. Il explique clairement que, dans la mesure où la borreliose est une infection immunosuppressive (c'est à dire qu'elle inhibe les réactions du système immunitaire), les analyses qui recherchent les réactions du système immunitaire ne peuvent en aucun cas être considérées comme fiables. Il confirme que le test Elisa n'a pas de valeur pour affirmer ou rejeter un diagnostic de borréliose et que seul l'examen clinique est déterminant, au-delà de toute analyse biologique. 

 

Voir "Les 9 critères diagnostic" du Dr Horowitz  

 

Selon le Dr Armin Schwarzbach du Borreliose Centrum Augsburg,

jusqu’à 70% de tous les tests ELISA restent négatifs malgré l'infection.

"Le problème est que dans les tests ELISA, trop peu d’antigènes et de lysats recombinants sont utilisés,

donnant des mélanges faux ou incomplets. Nous savons maintenant qu’il y a beaucoup de nouvelles sous-espèces de Borrelia",

 dit Schwarzbach.

 

Pour illustrer ce déni affligeant des milieux médicaux, voici un extrait du compte-rendu de la conférence de consensus en thérapeutique anti-infectieuse de 2006 sur le thème "Borréliose de Lyme, démarches diagnostiques, thérapeutiques et préventives" : "La démarche diagnostique doit toujours comprendre en première intention un test ELISA. En cas de résultat négatif, il n'y a pas lieu de faire un test de confirmation. Un test ELISA positif ou douteux doit être confirmé par immuno-empreinte (Western Blot)."

 

Pour quelle raison les médecins et autorités médicales s'entêtent dans ces points de vus étroits alors que les spécialistes de la maladie (ILADS) et les très nombreux témoignages prouvent que les tests actuels ne sont absolument pas fiables en cas d'infection chronique (et parfois même en cas d'infection aiguë) ?

 

3/ la maladie est mal soignée

 

Le 3e problème, tout aussi grave, est la très mauvaise prise en charge de la maladie (et donc du malade) une fois qu'elle est détectée. Des médecins qui ne connaissent pas suffisamment cette infection dans sa forme chronique vont prescrire des traitements tout à fait insuffisants (une seule cure de 15 à 21 jours d'antibiotiques, selon les directives obsolètes des autorités de santé), des traitements sans précaution vis à vis des réactions Herxheimer ni considération de santé globale. Les erreurs de traitement peuvent engendrer une aggravation dramatique sur le long terme, avec un système immunitaire et un système digestif très affaiblis, des bactéries qui prennent des formes résistantes et deviennent de moins en moins accessibles, une saturation de toxines/neurotoxines (relarguées lors de la lyse des bactéries) qui provoquent des troubles intenses, graves, ainsi que des réactions inflammatoires aggravées.

 

"La controverse en ce qui concerne la recherche 

dans la Borréliose de Lyme est une affaire honteuse.

Et je dis cela parce que toute l'histoire est corrompue par la politique.

L'argent va à des personnes qui durant 30 années

ont toujours produit la même chose, à savoir : RIEN !"

Dr Willy Burgdorfer 

 

4/ une maladie "rare" ?? et "facilement traitée" ??

 

Les infectiologues et rares médecins qui connaissent la maladie de Lyme en font trop souvent une "maladie rare" (article 1 - article 2) ou  une maladie que l'on peut traiter facilement avec 2 ou 3 semaines d'antibiotiques. Ils nient le fait que l'on est face à une épidémie, nient la chronicité de la maladie qui peut engendrer des troubles graves et des handicaps, et nient la violence des symptômes physiques et psychiques endurés par la personnes.

 

Pourtant voici une liste de 273 études scientifiques qui attestent de la persistance de la borréliose de Lyme.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


« Dans la médecine moderne, ce qui n’est pas démontré formellement n’existe pas.

Si un malade dit « J’ai mal », le médecin n’est pas obligé de le croire. C’est une dérive de la médecine et la maladie de Lyme en est emblématique. »

Pr Christian Perronne

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