Parcours d'un malade avant le diagnostic

Texte plein d'humour, mais tristement vrai : site Tiquatac voir le point n°4

En effet, la plupart des personnes souffrant de borréliose chronique reste en errance médicale pendant des mois, des années. Sans diagnostic précis, ou avec un diagnostic erroné, les traitements restent inefficaces. Lorsqu'enfin un médecin pense à cette possibilité, les sérologies reviennent le plus souvent "négatives" et le diagnostic est écarté. Pourtant les spécialistes de la maladie s'accordent pour dire que le test Elisa n'est pas fiable, et qu'à l'heure actuelle les sérologies Lyme dans leur ensemble ne sont pas totalement fiables. Mais alors comment faire pour savoir si vous souffrez de cette infection ?

• Si vous êtes en errance depuis des semaines, mois ou années sans diagnostic précis, ou bien avec des diagnostics  comme : fibromyalgie, syndrome de fatigue chronique, sclérose en plaque, SLA, etc... et vous souhaitez investiguer plus loin, savoir si une borréliose pourrait être la cause de vos maux ou un facteur aggravant.

• Si vous vous reconnaissez en grande partie dans les symptômes de la maladie
• Si vous avez déjà effectué un test dont le résultat est équivoque, et votre médecin n'y croit pas.
• Si vous venez d'apprendre que vous avez la maladie de Lyme par une sérologie positive, mais vous doutez et vous aimeriez savoir comment être sûr(e) que c'est de cela dont vous souffrez.
• Si vous avez avez été soigné(e) pour la maladie de Lyme mais vous avez l'impression que les symptômes persistent ou reviennent, et votre médecin vous dit que vous êtes guéri(e).

Cliquer sur le lien pour ouvrir le document : 

             COMMENT SAVOIR SI J'AI LA MALADIE DE LYME ?             

Il est important de rappeler que le diagnostic de la maladie de Lyme doit être posé avant tout à partir de l'examen clinique, c'est à dire l'observation des symptômes. Cela est expliqué dans les directives du Dr Burrascano que je vous invite à lire et à faire lire à votre médecin.

"Je dois mettre l’accent sur le fait que tous les diagnostics des infections à tiques demeurent cliniques. Des indices cliniques seront présentés plus tard dans ce rapport, mais la question des tests est brièvement récapitulée ci-dessous. Dans la Borréliose de Lyme, le Western Blot est le  test sérologique privilégié. Les tests de dépistage d'antigène (capture d'antigène et PCR*), bien que peu  sensibles, sont très précis et sont particulièrement utiles pour évaluer un patient séronégatif ou présentant une maladie active ou encore pour déceler les rechutes post-thérapeutiques. Souvent, les tests de dépistage d'antigène sont les seuls marqueurs positifs de l'infection à la Borréliose de Lyme, il a ainsi été rapporté que la séronégativité se produit dans 30 à 50% des cas. Néanmoins, la Borréliose de Lyme peut être présente même si tous ces tests sont non-réactifs ! Le diagnostic clinique est donc exigé."

Directives du Dr Burrascano, page 4 

"La Borreliose de Lyme (BL) est diagnostiquée cliniquement, puisqu’aucun test actuellement disponible, quel que soit le type ou l’origine, n’est suffisamment fiable pour confirmer ou éliminer l'infection par ces microbes pathogènes, ni même si ces infections sont responsables des symptômes du patient.

Le  test ELISA n'est pas assez sensible pour donner un résultat fiable, et il y a beaucoup de patients atteints de Lyme dont le test ELISA est négatif alors que le Western blot donne le résultat inverse. Je dois donc vous déconseiller d’employer le test ELISA.  Il est préférable de demander une  recherche d’IgM et d'IgG par Western blot mais il faut que vous soyez conscient que dans les formes de la maladie ancienne,  les  IgM peuvent réapparaître et par conséquent on ne peut pas associer un IgM  réactif à une forme récente ou tardive de la maladie, cela  indique seulement une infection active.  Dans les cas tardifs et séronégatifs de la maladie, 36% des patients deviendront transitoirement séropositifs après une thérapie réussie".

Directive du Dr Burrascano, page 6 

"Le test ELISA n’est pas fiable. Il existe 300 souches de la borrelia dans le monde et on fait le test sur une seule souche.

On passe à côté de la maladie tout le temps." 

Dr Richard Horowitz

Concernant le Western Blot (WB) :

Les fabricants des tests eux-mêmes indiquent qu'un Western Blot négatif ne permet pas d'exclure le diagnostic. Voir par exemple le fabricant Diasorin (WB utilisé par Biomnis, laboratoire parfaitement reconnu aux yeux des autorités de santé françaises) qui écrit en toutes lettres sur son site : "Negative results by LIAISON® Borrelia burgdorferi assay should not be used to exclude Lyme disease" = "Les résultats négatifs par le test LIAISON® Borrelia Burgdorferi ne devraient pas être utilisés pour exclure la maladie de Lyme". N'hésitez pas à donner le lien de la page du site Diasorin si vous êtes face à un médecin qui nie la présence possible de l'infection sur la base d'un WB négatif : http://www.diasorin.com/en/liaisonr-borrelia-burgdorferi

Pour évaluer votre situation en fonction des symptômes, voir la page Les symptômes de ce site.

Votre médecin ne connait pas bien la maladie de Lyme dans sa forme chronique, mais souhaite s'y intéresser de plus près ?

Transmettez lui par mail le lien vers cette page du site : Aux médecins

Les sérologies habituelles en France ne font pas suffisamment fiables. 

Une sérologie "négative" ne peut en aucun cas permettre d'écarter le diagnostic.

 Il est inutile de faire des sérologies sans l'interprétation

et l'avis d'un médecin compétent.

Les résultats et conclusions des analyses sont notés en fonction des seuils et directives imposés

selon des normes obsolètes contre lesquelles les associations

 et des spécialistes se battent.

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La sérologie Lyme imposée par les autorités de santé en France se fait actuellement en deux temps : 

test ELISA (on peut aussi trouver des tests ELFA ou CLIA ou LIA Diasorin), puis test WESTERN BLOT ("WB"ou Immunoblot "IB") de confirmation.

Malheureusement, suite aux directives des autorités de santé (Conférence de consensus de 2006), seul le test Elisa est effectué de façon systématique. Le test Western Blot (WB) ou immunoblot (IB) ne sera effectué qu'en cas d'Elisa positif ou équivoque. Or le test Elisa est très peu fiable et ressort souvent négatif car il n'est pas suffisamment sensible ni spécifique pour la détection des différentes souches de Borrelia Européennes. Sans compter les cas où le test Elisa est fait beaucoup trop tôt après une morsure de tique (il faut attendre 6 à 12 semaines).

"Utiliser le test ELISA comme un outil de criblage, suivi, s'il est positif, par un Western blot de confirmation, est  illogique  dans  cette  maladie.  Le  test  ELISA  n'est  pas  assez  sensible  pour  donner  un  résultat  fiable,  et  il  y  a beaucoup de patients atteints de Lyme dont le test ELISA est négatif alors que le Western blot donne le résultat inverse.
Je dois donc vous déconseiller d’employer  le  test ELISA.  Il est préférable de demander une  recherche d’IgM et d'IgG par Western blot mais  il  faut que vous soyez conscient que dans  les  formes de  la maladie ancienne,  les  IgM peuvent réapparaître et par conséquent on ne peut pas associer un  IgM  réactif à une  forme  récente ou  tardive de  la maladie, cela  indique  seulement  une  infection  active.  Dans  les  cas  tardifs  et  séronégatifs  de  la  maladie,  36%  des  patients deviendront transitoirement séropositifs après une thérapie réussie". 

Extrait des directives du Dr Burrascano

Il existe cependant des laboratoires qui acceptent de faire le test Western Blot, même en cas d'Elisa négatif. Dans ce cas, le test Western Blot ne sera pas remboursé par la sécurité sociale, et donc à votre charge (env. 50 euros). Le médecin doit faire une prescription comme suit :

"Sérologie Lyme ELISA + IgM et IgG par Western Blot, même en cas d'Elisa négatif"

Il est impératif de choisir un laboratoire possédant le test Western Blot de la marque "Mikrogen" (qui est le meilleur actuellement disponible en France, aussi appelé "All diag"), qui donne des résultats chiffrés sur 15 bandes y compris sous les seuils, et qui accepte de faire le WB même en cas d'Elisa négatif.

Comment procéder pour faire la sérologie Elisa - Western Blot ?    cliquer ici

Sachez cependant que même le Western Blot Mikrogen ne permet pas une détection à 100% : SEUL L'EXAMEN CLINIQUE, c'est à dire l'étude précise de vos symptômes, PERMET DE POSER UN DIAGNOSTIC.  Or seul un médecin connaissant très bien la maladie de Lyme dans sa forme chronique sera à même de poser le diagnostic. Dans un 2e temps, il procédera à la "mise à l'épreuve du diagnostic par le traitement", c'est à dire la mise en place d'un traitement d'épreuve qui permet d'observer les réactions et évolutions des symptômes. Des réactions Herxheimer et/ou une amélioration seront la preuve de la présence de l'infection.

AUTRES TYPES D'ANALYSES

D'autres analyses sont disponibles (Lyme et co-infections) pour lesquelles il faudra dans tous les cas une prescription médicale (pour la France c'est obligatoire, pour les autres pays merci de vérifier directement avec les laboratoires). Dans tous les cas il vous faudra l'avis d'un médecin compétent. N'essayez pas de poser le diagnostic uniquement avec des tests.

► en France :

Test LTT / Elispot  (LTT : Lymphocyte Transformation Test / Test de Transformation Lymphocytaire)

au laboratoire BARLA St Roch à Nice (176 euros non remboursés - tarif 2022) où l'on peut aussi faire un ImmunoProfil.

Article scientifique : The Lymphocyte Transformation Test for Borrelia Detects Active Lyme Borreliosis and Verifies Effective Antibiotic Treatment

Test à faire en période de "poussée" de symptômes puisque cela recherche l'infection active. Il ne faut prendre aucun antibiotique pendant 3 à 4 semaines avant la prise de sang.

Phelix France : Test PCR spécifique basé sur les bactériophages de la borrelia - voir article LDDG

► en Allemagne :  

A la clinique du BCA : Borrelia Elispot-LTT et LymeSpot Revised, et autres tests pour les co-infections

Arminlabs : différents tests concernant les maladies vectorielles à tiques (Lyme et co-infections), donc le Tickplex Plus qui couvre Borrelia et plusieurs co-infections et le iSpot Borrelia (version plus approfondie du Elispot / LTT). Sur leur site on peut trouver les symptômes pour chaque type d'infection (dans "Services" puis voir les onglets "Symptômes" et "Association" pour chaque pathogène).

► Aux USA :  

Laboratoire IGeneX Inc. en Californie

Mais leurs analyses reposent sur des souches américaines, et non sur les souches européennes. Intéressant surtout pour des personnes qui pensent avoir été infectées aux USA. Mais les coûts sont extrêmement élevés.

Galaxy diagnostics en Caroline du Nord - Lyme Borralia Nano trap antigen test (test sur urine) et Bartonella 

Autres formes de tests :

- test Melisa

- les tests énergétiques sur goutte de sang ne sont pas suffisamment fiables.

- l'observation d'une goutte de sang au microscope à fond noir peut amener des renseignements intéressants mais ne peut pas être considérée comme outil de diagnostic à elle seule. Car les pathogènes peuvent être absents du sang, mais présents dans les tissus et organes.

- les tests énergétiques par prise de pouls ou tests musculaires sont très intéressants et le plus souvent fiables ou en tout cas amènent des indications ou confirmations.

Voir aussi la page concernant LE  DIAGNOTIC ET LES ANALYSES de l'association FRANCE LYME.

Il est très important de faire une recherche approfondie concernant les différentes co-infections (sérologies, examen des selles (voir plus bas), et urines si besoin). Toutes les personnes qui ont un Lyme chronique ancien ont des co-infections. Voir avec le médecin en fonction des symptômes, quoi que certaines infections soient très difficiles à déceler par les symptômes car "noyées" dans les symptômes de la Borréliose.

On peut considérer 3 types de co-infections :

• LES CO-INFECTIONS TRANSMISES PAR LES TIQUES ou autres insectes hématophages.

  Voici quelques noms (liste non exhaustive) :

- Babésiose (Piroplasmose) - lien wikipedia - Extrait d'un article du Dr Steven Harris

Il s'agit d'un parasite protozoaire qui se loge dans les globules rouges du sang. Cette infection est très fréquente comme co-infection Lyme et doit impérativement être recherchée, et traitée si positive (même si positive à un faible taux et négative en culture) : cette information venant d'un Professeur spécialiste de ce type d'infection.

NB : transmission in utéro prouvée scientifiquement.
- Bartonellose   voir cet article avec photo  - détail des symptômes (en anglais) - traduction Google
- Ehrlichiose (ou Anaplasmose) - lien wikipédia

- Rickettsiose

- Encéphalite à tique  (causée par un virus, présent aussi dans les tiques)

- fièvre récurrente à tiques (Borrelia duttoni, Borrelia hermsii, et Borrelia parkerii)

- fièvre recurrente mondiale (Borrelia Recurrentis) qui peut être contractée lors de voyages.

- mars 2014 : des scientifiques découvrent des traces d'ADN de bactéries de la famille des Chlamydiales dans des tiques.

etc...

Voir la liste détaillée des symptômes des co-infections : CLIQUER ICI (en anglais)  ou Traduction automatique

• LES INFECTIONS ET PARASITES QUI SE DÉVELOPPENT PAR LA SUITE

Ils profitent de l'état de faiblesse du système immunitaire pour s'installer, comme par exemple Chlamydia pneumoniae et Mycoplasma pneumoniae, Staphylocoques, Streptocoques, Toxoplasmose, Sarcosporidiose, Fièvre Q, Leptospirose, Tularemie, HHV6, Coxsackie virus, les ascaris, les ténias, les amibes, les helminthes, toxocarose, l'aspergillose, etc ...

et la plus fréquente : la candidose disséminée ou candidose systémique. Voir page "se soigner" le document "Traitement de la candidose chronique" qui donne des informations détaillées et des liens.

• LES INFECTIONS DÉJA PRÉSENTES MAIS DORMANTES  

Elles peuvent être réactivées, comme par exemple typiquement l'EBV (Epstein Barr Virus), le Cytomégalovirus (CMV), tous les Herpès, les maladies infectieuses infantiles (virus VZV entre autre), ainsi que les germes et levures qui se multiplient de façon anormale comme le candida, les streptocoques, staphylocoques (y compris le staphylocoques doré), les entérocoques ou entéro-bactéries, Helicobacter Pylori (estomac), etc.

Voici une liste des co-infections possibles donnée par le Dr Klinghardt :

"Ascaris lombricoïde, Ténias-ver solitaire, Toxoplasmose, Giardis et Amibes, Clostridium, la famille des Virus Herpétiques, Parvovirus B19, Rougeole active (dans l'intestin grêle), Leptospirose, infections chroniques à Streptocoques et de leurs mutations, Babesia, Brucella, Ehrlichiosis, Bartonella, Micoplasmes, Rickettsies et quelques autres. Les levures (candida albicans, etc...) et le mycètes font toujours partie du tableau. Le modèle des co-infections et des autres états préexistants, comme l'intoxication au mercure, déterminent le profil du symptôme mais pas sa sévérité."

Il faut ajouter à cela les "rope worms" ("vers cordes", lien1, lien 2) découverts récemment (2009) et qui d'après le Dr Klinghardt sont un facteur de persistance de la maladie, comme tous les autres parasites intestinaux d'ailleurs.           

Articles à lire à propos des co-infections :

- Pathologies chroniques associées à la persistance d'agents infectieux essentiellement bactériens - Dr Bottero

- Infections chroniques à Chlamydiae Pneumoniae, Trachomatis et Mycoplasma Pneumoniae- Dr Raymond 

- Les infections froides (article RBLF)

- Informations en anglais sur Babesia, Bartonella

- voir aussi le document "facteurs aggravants", page "Se soigner"

                             LABORATOIRES POUR LES ANALYSES DES CO-INFECTIONS                         

• Les analyses de sang se font en laboratoire de quartier, chargé lui-même d'envoyer les prélèvements au laboratoire compétent selon les sérologies spécifiques. Pour certaines sérologies comme Babésia, cela peut prendre plus d'un mois pour avoir les résultats. Les analyses de co-infections sont généralement toutes prises en charge par la sécurité sociale. Elles ne sont pas 100% fiables car elles s'appuient généralement sur la recherche d'anticorps, or le système immunitaire est très affaibli par la présence de la borréliose. Ou bien parce que l'on ne cherche qu'une seule souche d'un pathogène qui en comporte plusieurs. Mais elles sont plus fiables que les tests de Lyme et doivent être faites dans tous les cas pour dresser un tableau le plus complet possible. Il n'est pas rare d'avoir plusieurs co-infections.

Vous pouvez aussi faire des analyses en Allemagne ou en Belgique : voir plus haut.

• La copro-parasitologie (recherche de parasites intestinaux, amibes, candidose... )

Cet examen doit impérativement être fait dans des laboratoires spécialisés qui font des analyses poussées et détaillées :

CLIQUER ICI pour plus d'information.

  Il y a un intérêt majeur à détecter les co-infections  

1- une co-infection non détectée (et non traitée) peut bloquer toute progression dans le traitement de la Borréliose (surtout s'il s'agit de virus ou parasites, qui ne sont donc pas touchés par les antibiotiques, ou certaines formes de bactéries qui nécessites des traitements spécifiques, ou des bactéries résistantes)

2- une sérologie positive pour une co-infection sera une preuve de votre problème de santé (en cas de sérologie Lyme négative).

3- une sérologie positive pour une MVT (maladie vectorielle à tiques) permet de prouver que vous avez été infecté par morsure de tique, ce qui permet de reconsidérer la présence de la borréliose.

Note concernant Babésia (parasite du sang qui infecte et détruit les globules rouges, de la même famille que le paludisme/malaria) : cette co-infection est très fréquente et doit impérativement être traitée sans délai : ne pas attendre les 2 mois pour obtenir les résultats, commencer de suite un traitement naturel si les symptômes mettent clairement en évidence cette infection. Le traitement de Babésia est le même que pour le paludisme. Voir la page Remèdes naturels pour plus d'infos. Il n'y a aucun risque à prendre le traitement naturel (en respectant bien les posologies et les temps de pause), qui va assainir le corps et soutenir le traitement contre la borréliose.

Conseils aux malades, comprendre l'état d'esprit pour se soigner au mieux : ouvrir le document PDF